В этот день проводятся мероприятия, посвященные проблемам неизлечимого генетического заболевания.
17 апреля во многих странах мира проходит Всемирный день гемофилии — неизлечимого генетического заболевания.
В этот день, отмечающийся по инициативе Всемирной федерации гемофилии, проводятся мероприятия по привлечению внимания общества к этой болезни улучшению качества медицинской помощи больным.
По данным Всемирной организации здравоохранения, на сегодняшний день число больных гемофилией в мире составляет примерно 400 тысяч человек, из них около 15 тысяч проживают в России.
До недавнего времени средняя продолжительность жизни людей с гемофилией в России составляла 30 лет.
Сейчас в арсенале российских медиков имеются новые методы терапии, позволяющие значительно повысить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность.
При достаточном количестве лекарственных препаратов такие больные могут вести полноценную жизнь и являются полноценными членами социума.